“Hola, soy Lóreli, tengo 12 años y soy fibroquística. Eso quiere decir que tengo una enfermedad genética sin cura. Muchos niños FQ mueren en Paraguay a causa de esta enfermedad… Los que nacimos con FQ no fue porque quisimos o porque hayamos hecho algo malo, simplemente nacimos condenados por una enfermedad sin cura”, empieza diciendo Lóreli Melgarejo Relaja, una pequeña de Ciudad del Este que sufre de fibrosis quística.
Lóreli y sus hermanos Lucas (8) y Luis sufren la misma enfermedad y ella pidió al Gobierno a través del video que les provea a ellos y a todos los niños con la mencionada enfermedad de un medicamento que sería su “salvación”, pero que en Paraguay aún no está reconocido. Les mejoraría la calidad de vida y también la alargaría, debido a que la expectativa de vida que tienen es corta.
“¿Ustedes se imaginan tener 12 años y que no vas a vivir mucho tiempo…?”, expresa en el video. “Bueno, esa es nuestra realidad, pero hoy se nos abre una ventana. En distintas partes del mundo se está consumiendo un medicamento revolucionario que puede hacer que nosotros vivamos con mayor expectativa de vida”, siguió.
Crónica se comunicó con su madre, Linci Relaja, quien explicó que sus tres hijos están con la enfermedad porque su marido y ella son portadores de una mutación. “Al unirnos como pareja somos incompatibles genéticamente y entonces por eso nacen los niños con la enfermedad”, explicó la madre que contó que ya pasaron mucho con sus retoñitos.
Una batalla incansable por una esperanza para sus hijos
Linci y su marido viajan cada tanto con sus pequeños a Buenos Aires, ya que hacen su tratamiento en el Garraham. “De ahí trajimos el pedido firmado por los médicos del medicamento que va a cambiar completamente su calidad de vida. Tenemos todo el informe del diagnóstico de cada uno de mis hijos”, contó. El medicamento si van a comprar de forma particular cuesta alrededor de 40 millones una caja (por niño) que dura un mes.
“Terrible es. Me preguntaban si los caminitos del cielo eran de oro y si me iban a ver”, siguió.
Los niños con esa enfermedad viven todo el tiempo como si fuera que están engripados y distintos órganos se van deteriorando. Se hacen entre 4 y 5 nebulizaciones al día.
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