Ser padres es lo que José María Patiño y su esposa más deseaban en el mundo. Cuando la pequeña Bianca (6 meses) nació, su mundo se centró en ella y daban todo de sí para que nada le falte. Pero la tranquilidad de la pareja duró solo tres meses ya que en ese tiempo a la bebita se le detectó una enfermedad rara que se llama Atrofia Muscular Espinal (AME). Se trata de un grupo de trastornos de las neuronas motoras y trae como consecuencia debilidad y atrofia muscular.
Tras tres meses de lidiar con la enfermedad, los padres están desesperados ya que su pequeña que está internada en IPS, pescó infección hospitalaria y otras complicaciones que hicieron que su salud esté aún más en riesgo. Ambos saben que hay una solución para este calvario que están viviendo, pero se trata de una solución casi imposible de pagar: necesitan 6 vacunas que van a controlar la enfermedad, pero que según averiguó la familia cuesta 100 millones cada una.
“Mi hijo no puede hablar, está en shock porque ya casi se fue la nena, está muy mal, pero él está decidido a llevarle a España o a Bélgica para que haga ahí su tratamiento. De hecho que ya está subastando la casa familiar y su auto para poder viajar”, contó Carlos Patiño, abuelo de la beba.
“Él trabaja bien acá, recibe mucha ayuda pero no alcanza para comprar la vacuna. Él me dijo recién ‘yo me voy a ir a lavar baños con tal de que mi hija viva, no me voy a quedar a esperar que ella muera’”, siguió.
Piden al ministro de Salud que les den una mano con la bebita
Spinraza es el nombre de la millonaria vacuna que le puede salvar la vida a la pequeñita, pero cuesta 100 millones de guaraníes cada dosis y primero debe aplicarse seis unidades y luego ya 3 por año de por vida.
“Queremos que el ministro de Salud escuche nuestro clamor, porque averiguamos que hay acá esa vacuna, el Ministerio de Salud tiene. Se trata de salvar una vida, la de mi nieta y si tenemos los recursos ¿por qué no lo utilizamos?”, señaló don Patiño.
Pidió al Ministerio de Salud que le den una mano en ese sentido porque de lo contrario la pequeña puede morir sin siquiera poder viajar para su tratamiento.
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