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“No le dejen morir a Bianca”, ruega el país

“No le dejen morir a Bianca”, ruega el país

Ayer, un país se unió a un mismo pedido: “No dejen morir a Bianca”. Bien temprano, los padres de la pequeña que sufre de atrofia muscular espinal (AME) y que urge un fármaco (Zolgensma) para seguir viviendo, se encadenaron frente a la sede del Ministerio de Salud, en Asunción. La medida se dio luego que la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay (Conabepy) haya dictaminado que la niña no está en condiciones físicas ni psicológicas para recibir la vacuna.

“Como hacemos ahora para pedirle a la ciudadanía que complete el dinero que falta si una comisión de ética está diciendo que nosotros somos mentirosos, y que su médico es mentiroso”, dijo José María Patiño, padre de Bianca. “Prácticamente nos dijeron que dejemos morir a nuestra hija”, añadió Tania Maíz, mamá de Bianca, a los medios de comunicación que fueron junto a ellos frente al local de Salud.

Ya en horas de la siesta, el ministro de Salud, Julio Mazzoleni, se acercó a los padres encadenados y charló con ellos. Allí los padres de Bianca exigieron que la institución pública se haga cargo de completar el dinero que falta para comprar el costoso medicamento y aplicar a la pequeña. “Queremos actuaciones y no promesas y tiene que ser por escrito”, dijo José Patiño. Tras el encuentro, Mazzoleni dijo a la prensa que debe evaluar el pedido del padre y que no podía aventurar a lanzar algo antes.

AYUDA

Las personas interesadas en ayudar a esta causa pueden ingresar a: www.todossomosbianca.com.py, allí figuran las diferentes formas en que puede hacerse la contribución para la pequeña Bianca.

 

Salud analiza “uso compasivo”

José Patiño dijo que todavía se necesita alrededor de 5 mil millones de guaraníes para llegar a la meta. Agregó que con el informe del Comité de Bioética, “fundieron la campaña, entonces tienen que hacerse cargo de esta irresponsabilidad”.

Tras la indignación desatada, el ministro de Salud, Julio Mazzoleni, he’i que su inst itución va a otorgar lo que se conoce como un permiso para autorizar el “uso compasivo del medicamento”. “Nosotros no vamos a interponernos en la compra del medicamento, porque es un derecho de la familia. Las puertas del Ministerio están abiertas.

Escrachan a la capeta de Bioética

Los manifestantes que acompañaron a los padres de Bianca frente al Ministerio de Salud escracharon a la doctora Imelda Núñez, presidenta de la Comisión de Bioética, la cual emitió el dictamen que causó sarambi. Le reclamaban su postura en torno al caso de Bianca que está internada actualmente en el IPS.

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