“Piel de cristal” es una rara enfermedad que padece el pequeño Edrick de solo 4 añitos de edad. El campeón vive con su padre y su abuela en Capilla del Monte de la ciudad de San Lorenzo.

A pesar de la incurable y muchas veces dolorosa afección que lo aqueja, esas ganas que tiene de salir adelante son más fuertes, tanto así que hasta le pide a su papá hacerse él solito nomás su curación en la piel.

Su padre, Abel Ñumbay, comentó que el niño tiene varias limitaciones a causa de la enfermedad.

“Él no puede correr, saltar, no se puede golpear, ni siquiera puede bañarse bajo ducha, le pusimos una tina por eso, porque hasta eso le golpea la piel y hace que se le formen ampollas que también se suelen infectar, pero él igual se muestra feliz siempre”, comentó.

Es como si fuera que tiene quemaduras en la piel, por ese motivo todos los días su papá y su abuela deben drenarle las ampollas para que no se lleguen a infectar.

“Ahora él ya nos pide drenarse solo las ampollas que se hace con una jeringa y una aguja especial, pero le estamos enseñando de a poco”, contó.

Explicó que a pesar de que los doctores le recomendaron que no vaya a la escuela, él decidió llevarlo porque “tiene que acostumbrarse a convivir con su enfermedad entre la gente”.

Aparentemente la madre de Edrick no soportó la idea de que su retoño viva así de por vida, y se fue de la casa cuando él tenía 2 años.

Ñumbay comentó que fue difícil al principio, pero las esperanzas y las ganas de sacar adelante a su hijo unigénito siempre pudieron más.

CHOCOLATADA Y UNA ASO

Abel comentó que muchas veces ya su pequeño tuvo que internarse, lo que significaba muchos gastos para ellos, y en ese momento recibieron bastante ayuda a su comunidad. Por ese motivo, en agosto próximo tienen pensado realizar chocolatada para los niños del barrio como una forma de pago.

También está en proyecto de crear una asociación para enfermos de piel de cristal, debido a que se dieron cuenta de que es una enfermedad que prácticamente no se conoce en el país. “Nos gustaría poder asesorarle a la gente y ayudarle también a través de fundaciones”, dijo.

Finalmente relató que la Senadis les dona una buena cantidad en medicamentos, lo que es lo que les salva todito ahora.