• AMOR. Nació con una rara enfermedad que lo condenaba a quedar postrado, pero el corazón de sus padres buscó alternativas de sanación, nunca se dieron por vencidos

Hola licenciada Rocío, “Doctora Amor”, te escribo para compartir contigo y los lectores de este medio mi alegría y los sueños que tengo para cumplir de corazón. Después de 12 años vuelvo a mi querida y hermosa tierra guaraní. El propósito es grande, pero todo se puede con la ayuda de Papá Dios.

Yo tenía 7 añitos, a punto de cumplir 8 años, ya tenía más de 150 fracturas, mis padres me llevaron a Europa con la esperanza que de que se daba un tratamiento para los niños que nacen como yo con “huesos de cristal” y a los 9 comencé a caminar, ahora “pude curarme”. Antes no caminaba, estaba postrado y destinado a estar en la cama toda la vida. Pero con los avances médico-quirúrgicos que hay en España, todo eso es tan solo un mal recuerdo.

Siempre soñé con ser cantante, desde que era bebé, y ya empecé a pronunciar mis primeras palabras, empece a cantar. Decían que yo tenía mucho talento, ya que en brazos de mi papá le cantaba a la gente con 4 añitos de edad.

Al llegar a España y después de muchas cirugías comencé de lleno hace 1 década, “este año hace 10 años que comencé en la música.

Mi propósito es mostrar cómo salí hace 12 años de Paraguay y cómo estoy regresando tras más de una década en España. Salí sin caminar y regreso caminando y con fuerzas para luchar.

Ahora cabe la posibilidad de quedarme para ayudar a estos niños, tenemos censados que en Paraguay por lo menos 600 niños padecen esta enfermedad, pero tenemos contacto con menos de la mitad y no solo con esta enfermedad, sino también aquellos que necesiten voz para hablar.

Por el momento vamos a entablar conversación con el Gobierno para ayudar a los niños de cristal y los padres que necesiten ayuda se puedan poner en contacto con nosotros y nosotros con ellos.

Estuve haciendo muchas cosas, la verdad, sobre todo a nivel musical y personal.

Y cantaba, me gustaba mucho y me salía bien, a la gente le gustaba. Pero me dije a mí mismo yo no puedo ser egoísta. Dios me dio este talento (para algo) y desde ese momento enlacé lo que más me gustaba con la salud de todos aquellos que tienen esta enfermedad y así poder ayudarlos de alguna manera. Desde ese entonces en mis giras, conciertos y/o eventos en los que me inviten para cantar el 50% de lo que yo gano, va destinado a la fundación que me ayuda con el proyecto, la Fundación Juan José Márquez.

Gracias “Doctora Amor”, espero que pronto podamos conocernos y ayudar a ser feliz a muchos niños paraguayos.

“Tú no sabes lo que significa para muchos padres tener un hijo que no va a poder caminar, vivir la vida, ser felices. Ojalá pudieran tener la misma suerte que yo tuve”

“Normalmente los que tienen enfermedades raras son de familias de escasos recursos y por eso la gente no los conoce, porque son pocos y no reclaman sus derechos en materia de salud”.

ALFREDO ALEJANDRO, 21 AÑOS

RESPUESTA: Los primeros pasos siempre son difíciles, normalmente ni lo recordamos, pero los tuyos fueron más que especiales tanto que puedes relatarnos tu recorrido por hospitales, agitando el corazón con cada medicamento o tratamiento que podía cambiar la realidad de las cosas y darte la posibilidad de caminar. Cuando se tiene a un familiar enfermo y no se tienen recursos, el desafío es mayor, pero gracias al gran amor de tus padres, tu hermano y tu empeño en salir adelante, lo lograste.

La enfermedad conocida como “huesos de cristal” en la mayoría de los casos condena al que lo padece a quedar postrado, sin la posibilidad de llevar una vida normal, pero si se invierten recursos en la medicina moderna hay una posibilidad de recuperación. El tratamiento es extremadamente costoso porque se requieren medicamentos y clavos especiales para evitar las fracturas que se producen por la complejidad de la enfermedad que, si bien no es curable sí es tratable.

Mucha fuerza, que tu historia sirva de ayuda y ejemplo para muchos compatriotas. Es un toque de esperanza para muchas personas, no solo de los niños de cristal sino para todos aquellos que tienen sueños y creen que no podrán tener alguna dificultad a cumplirlos!