La lucha incansable de sus padres y el batallar ante todo pronóstico fue la clave para la “victoria” de Bianca, la niña con una rara enfermedad, llamada atrofia muscular espinal (AME), quien finalmente el pasado 27 de enero logró iniciar su tratamiento gracias al amor incondicional de todos.

El cariño a la peque ganó la pulseada a la burocracia y el Ministerio de Salud finalmente completó el monto que faltaba para la compra del medicamento más caro del mundo, que es el Zolgensma, que cuesta dos millones de dólares, que se aplica una sola vez. Este medicamento hace que la enfermedad no avance y los niños con este mal puedan mejorar su calidad de vida.

“Ayer tuvo una consulta en el Acosta Ñu. Por primera vez en tres semanas volvimos a salir después de haberse aplicado la vacuna. Los médicos se quedaron sorprendidos por los pequeños cambios en Bianca, pero que para la condición de ella es un avance gigantesco. Nos dijeron que el medicamento tiene efectos secundarios, como la inflamación del hígado, pero mi hija no presentó ningún síntoma”, contó Tania Maíz, madre de Bianquita.

Pese a que hace solo algunas semanas que la pequeña recibió el medicamento, ya muestra pequeños pero a la vez enormes progresos.

“Si bien son pequeñas señales, a nosotros nos llena de esperanza y felicidad. Ella ya no se babea, quiere decir puede tragar la saliva, y eso no hacía porque los músculos de la garganta estaban atrofiados. Ahora ya puede agarrar sus juguetes con fuerza, y hasta reconoce las partes de su cuerpo. Es muy inteligente, una vez le mostramos dónde está su cabecita y luego ella sola nos muestra cuando le preguntamos. Es indescriptible la felicidad que sentimos”, finalizó.

UNA DOSIS

El medicamento actúa según cada organismo. No hay un indicador que diga hasta dónde puede llegar a mejorar el paciente. Lo bueno es que se hace una sola aplicación.

CADA 4 MESES

“El Ministerio no tiene un departamento de AME. Para preguntar cuándo llegaría el medicamento teníamos que llamar directamente al Ministro”, contó la mamá.

“Para nosotros ese informe fue con malicia”

En el momento más álgido de la lucha, el comité de bioética del Ministerio de Salud había determinado que la pequeña ya no era apta para recibir ese medicamento, porque según ellos presentaba un gran deterioro tanto físico como psíquico. “Para nosotros ese informe fue con malicia. Había maldad tras eso, porque según nos enteramos después, ellos debían haber evaluado a Bianca, ver su entorno y hablar con su médico tratante, pero jamás evaluaron a mi hija. Solo en una oportunidad habíamos hablado con la genetista.

Ellos tenían que haber hecho ese informe de acuerdo a una evaluación, pero estoy segura que ellos ni conocían a mi hija”, dijo Tania.

Quieren seguir la lucha por los niños con AME

“Hicimos una promesa que es ayudar a los demás niños con esta enfermedad, porque a las autoridades no les importa. Es una enfermedad que cuesta mucho. Esta lucha para nosotros no termina con el caso de Bianca, ahora ya empezamos.

Compramos dos aparatos que se llaman asistente de tos. Cada uno cuesta 45 millones y se lo entregamos a dos niños de 10 meses que sufren de AME tipo 1 y que están en terapia intensiva. La compra la hicimos con el permiso de las empresas que habían donado fondos para que Bianca siga su rehabilitación”, contó.