“Para nosotros es realmente la bendición más grande que nos podía llegar a pasar”, dijo la mamá con una emoción que le toca profundo a cualquiera.

“Hace un año recibíamos la carta que nos destrozó la vida por un momento, pero a la vez nos fortaleció, cuando nos decían que Bianca no era apta para recibir el Zolgensma. Hoy día, gracias a que no nos entregamos, Bianquita está dando pasos agigantados en lo que es enfrentar a su enfermedad”, cuenta con emoción Tania Maíz, madre de una preciosura que unió a todo un país, y que dejó en claro que cuando de solidaridad se trata, la tricolor f lamea en todos los corazones.

“Con seguridad puedo decir que el medicamento funciona en un 100%. Mi hija ya se puede sentar sola por más que sea por unos segundos, sostiene la cabeza y hasta sabe pintar”, dice con una emoción tal vez mayor que ese día que se enteró iba a ser mamá.

“Sin esa medicación sería imposible que para un niño con AME tipo 1 consiguiera esos logros. Fue muy emocionante tanto para la fisioterapeuta como para nosotros ver el avance desde que ella se aplicó el medicamento”, relata Tania destacando la importancia de la lucha que mantuvieron, conscientes que se podría llegar a eso y, porqué no, a mucho más.

“Cuando empezó a sostener la cabeza sin la ayuda del protector fue una emoción indescriptible, luego fue dejando de a poco el uso del respirador y ahora solo lo usa para dormir. Ahora se puede sentar sosteniéndose con la mano. “Para nosotros es realmente la bendición más grande que nos podía llegar a pasar”, dijo la mami con una voz que le acaricia el alma a cualquiera que la escuche.

La emocionada mami contó que Bianca se volvió toda una celebridad ndajeko, porque “ahora ya podemos salir a pasear con ella, porque ya no depende de muchos aparatos, y cuando lo hacemos, la gente le reconoce y pide sacar fotos con ella. Muchas mamás se emocionan hasta las lágrimas al ver su recuperación”, he’i.

En Paraguay se pillan solo tres patologías con test del piecito

“Lo ideal sería que en nuestro país se pueda detectar el AME con el test del piecito, como en otros países como Brasil y Argentina donde con ese estudio se pueden detectar más de 50 enfermedades. En Paraguay solo se detectan tres”, dijo Tania.

He’i que “si con este estudio ya se pudiera detectar esta enfermedad y el medicamento se aplicara a tiempo los niños con AME con el correr del tiempo serían niños normales”, aseguró.

Contó que su hija se había aplicado el Zolgensma el 27 de enero de este año, unos días antes de que la pequeña cumpliera dos años, tiempo que es considerado límite para la aplicación del medicamento en un paciente con esta patología.

“Tenemos mucha fe que va a ser totalmente independiente”

“Somos la prueba viviente que para Dios nada es imposible. Tenemos mucha fe que va a ser totalmente independiente el día en que nosotros le faltemos, se va a poder cuidar sola. Nuestro mayor miedo como papás es pensar en que va a ser de ella cuando le faltemos, ahora estamos más tranquilos viendo cómo se está recuperando”, dijo.

Contó además que la pequeña ya distingue los colores y se comunica moviendo la cabeza.

“Para ella ahora es todo no, está muy letrada, gruñona y elige los dibujitos que le gusta. Además, interactúa con los niños de su edad. Es impresionante el poder de Dios en nuestras vidas”, expreso Tania.