En el mes de concienciación mundial sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME), familiares de Bianquita, la niña que se convirtió en la primera paraguaya en recibir el medicamento más caro del mundo, celebran los grandes avances de la pequeña.

La incansable lucha de los padres de Bianquita, permitieron que el Ministerio de Salud de nuestro país compre el Zolgensma, cuyo valor supera los dos millones de dólares.

«Bianca se sometió a una cirugía para extraerle la sonda nasogástrica, eso permite que ella ahora pueda tragar saliva y ya no este babeando mucho. Ella sigue con su fisioterapia y confiamos que en poco tiempo pueda comer por la boca», contó a Crónica Tania Maiz, madre de Bianquita.

La doña dijo que su hija presenta grandes avances desde que se aplicó el Zolgensma hace un año y siete meses. «Se sienta sola por más tiempo, mueve sola su cabecita y el respirador solo se lo colocamos para dormir, pero solo por precaución», contó.

Súper orgullosa como toda mami en su situación, Tania comentó con emoción que ya están buscando escuela para Bianquita, que en febrero del próximo año ya cumple cuatro añitos y ya debe ir al jardín. «Estamos emocionados buscando una escuela, ella es muy inteligente y se está volviendo independiente. Además le va a hacer muy bien compartir con otros niños. Para nosotros son avances gigantescos los que presenta día a día», dijo.

«Ella reconoce los colores y hasta cuenta hasta cinco marcando con los dedos. Es un poco gruñona y cuando a ella se le antoja dice Má y Pá», he’i re chocha Tania.

Expresó además que no es fácil sobrellevar la enfermedad que en realidad se convierte en un estilo de vida. En nuestro país hay alrededor de 50 niños diagnosticados con AME tipo 1, de los cuales más de15 ya reciben una medicación vía oral que es un poco más sostenible.